Su presencia en Europa marca, además, el inicio de una nueva responsabilidad, con el propósito de conectar a las familias de América Latina con redes internacionales de investigación, cooperación y apoyo.
Por: Iván Peña Ropaín.
Se conoció en las últimas horas que la máxima soberana del Carnaval de Barranquilla 2027, Salwa Maloof Habib, aterrizó con toda su alegría y sabor carnavalesco en la ciudad de Málaga, en España, para hacer parte, este 17 y 18 de septiembre, del evento MARCO II, International Conference on Menkes Disease, Copper & Human Health, encuentro que reúne a investigadores, médicos, familias y organizaciones de distintos países alrededor de los avances y desafíos de la enfermedad de Menkes.
La presencia de la reina barranquillera en este importante espacio internacional adquiere una mayor relevancia con su designación como embajadora iberoamericana de la causa Menkes, una representación desde la cual busca visibilizar esta enfermedad en América Latina y tender puentes entre investigadores, médicos, organizaciones sociales, familias y redes internacionales.
La mesa de filantropía es uno de los espacios de la programación oficial de MARCO II y reúne a representantes internacionales para analizar cómo la cooperación, la movilización de recursos y las alianzas entre organizaciones pueden contribuir a acelerar la investigación y acercar nuevas oportunidades a pacientes con enfermedades raras.
La intervención de Salwa Maloof Habib tendrá como punto de partida la historia de Luis Guillermo, un niño barranquillero diagnosticado con síndrome de Menkes, pero buscará ampliar la discusión hacia una realidad que comparten numerosas familias en Iberoamérica: diagnósticos complejos, poca información disponible y dificultades para acceder a tratamientos altamente especializados.
“Llegamos a Málaga con una gran responsabilidad. Queremos que las familias de Colombia y de Iberoamérica tengan una voz en estos escenarios y puedan estar más cerca de quienes investigan, desarrollan alternativas terapéuticas y toman decisiones alrededor de las enfermedades raras”, expresó la reina de Carnaval.
Una representación con alcance iberoamericano
El nombramiento de Salwa como embajadora iberoamericana de la causa Menkes busca ampliar hacia América Latina el trabajo de sensibilización, cooperación e información alrededor de esta enfermedad y otros trastornos raros relacionados con el cobre.
Ese propósito coincide con el trabajo que vienen adelantando la Fundación La Misericordia Internacional del Caribe y Menkes International Association–Copper Rare Foundation, que contemplan acciones para sensibilizar a la opinión pública y al sector sanitario para facilitar información a pacientes y familiares, estimular la investigación científica y promover redes e iniciativas internacionales alrededor de la enfermedad de Menkes.
Una causa que comenzó en Barranquilla
La reina conoció en 2025 el caso médico de Luis Guillermo en Barranquilla. Su familia llevaba años buscando alternativas de tratamiento y enfrentando las dificultades de acceder desde Colombia a terapias especializadas para tratar una enfermedad de muy baja prevalencia. Por ello, la Fundación decidió creó Fularun 2026, una carrera que se realizó el pasado 28 de junio, en la que participaron más de 3.000 personas en los recorridos de 5K y 10K, con el fin de visibilizar a quienes conviven con enfermedades huérfanas.
La carrera permitió recaudar recursos y se convirtió en el punto de partida de una agenda que pasó de la movilización local a la cooperación internacional. “Fularun nos demostró que una ciudad puede unirse alrededor de una causa. Ahora queremos que esa solidaridad dé un paso más: conectar a nuestras familias con la ciencia, con las organizaciones y con las personas que en distintos países están trabajando para encontrar respuestas”, expresó Salwa Maloof Habib.
