La niña fue sometida a un trasplante de hígado y su cuerpo podría rechazar el órgano.
Por: Laura Rocco
Aria, una barranquillera de apenas un año y tres meses de vida, se debate entre la vida y la muerte por el presunto incumplimiento reiterado de órdenes judiciales y la falta de entrega de los medicamentos que necesita para no rechazar el hígado que le fue trasplantado hace menos de tres semanas.
El pasado 25 de noviembre, en la Clínica Cardio Infantil de Bogotá, Aria fue sometida a un trasplante de hígado. El donante fue su padre, quien entregó entre el 30 % de su hígado para salvarle la vida.
Tras la cirugía, Aria empezó a evolucionar de manera favorable, pero esa esperanza hoy está en riesgo porque desde ayer la niña se quedó sin los medicamentos que debe tomar todos los días para no rechazar el órgano.
Los médicos han sido claros: suspender estos medicamentos puede desencadenar un rechazo agudo del órgano y llevarla a la muerte en un lapso de tres a cinco días. A pesar de esto, según los progenitores de la menor de edad, Nueva EPS y CAFAM, no han garantizado la entrega de los medicamentos, ni han dado una respuesta efectiva frente a las múltiples órdenes judiciales que los obligan a asegurar la atención integral de la pequeña.
Hender Cala, padre de la menor de edad, contó en entrevista para Impacto News:
“Si mi hija no toma los inmunosupresores un día, dos días, no es algo visible, pero al tercer o cuarto día van a salir las mismas complicaciones por las que empezó todo esto porque empieza su cuerpo a rechazar el hígado, mi hija no puede tomar el medicamento a deshora o dejarlo de tomar. Ayer estuve en la EPS porque ella tenía medicamentos hasta ayer y, aunque teníamos un fallo y fuimos con la Policía, nos dijeron que no podían hacer nada, Nueva EPS le echa la culpa a Cafam y Cafam a la EPS. Ayer a mi familia y a mí nos tocó, en un esfuerzo muy grande, comprar los medicamentos hasta el domingo para que mi hija no rechace el hígado y su vida se pierda, para que no llegue la falla hepática y se muera”.
Señales no atendidas
Aria nació con una condición que impide la formación adecuada de las vías biliares (atresia biliar). Desde sus primeros días de vida hubo señales de alarma: ictericia grave, exámenes de bilirrubina alterados, deposiciones blancas, diarrea persistente. Eran señales claras de un problema grave que requería atención inmediata y especializada.
Sin embargo, la familia relata cómo, una y otra vez, esas señales fueron minimizadas o simplemente ignoradas. Hubo exámenes que no se ordenaron a tiempo, controles que nunca se autorizaron, explicaciones médicas que resultaron ser erradas.
Incluso, la familia de la menor asegura que a la pequeña le practicó una cirugía clave un profesional sin experiencia en ese procedimiento, con un resultado negativo que marcó aún más su deterioro.
Tutelas, derechos de petición, quejas ante la Superintendencia de Salud, denuncias en Fiscalía, Procuraduría, Defensoría, Personería... Solo después de insistir una y otra vez, lograron el traslado a Medellín y, posteriormente, a Bogotá. El trasplante llegó cuando la enfermedad ya estaba en una fase crítica, pero aún así se convirtió en una esperanza que ahora está en peligro.
“A la aseguradora, Nueva EPS, yo le suplico de corazón como un padre que se ha cansado de luchar, que ha estado parado en la raya, que nos ayude y que, por favor, haga la entrega de todo lo que constitucionalmente se les ha ordenado. Como padre, en medio de mi sentir, les suplico que ayuden a mi hija, es la vida de mi hija que se puede apagar. Ha sido un esfuerzo tener que someterme a un dolor muy grande para salvar a mi hija y no es justo que por trámites burocráticos y barreras administrativas todo ese sacrificio y la vida de mi hija se apaguen. Le pido que nos permita disfrutar a mi hija, apenas la he disfrutado un año y tres meses y he sentido muchas veces que se me ha ido”, expresó Hender.
Cala indicó que en el caso de Aria hay decisiones en firme de la justicia colombiana que, hasta hoy, no se han cumplido plenamente:
– Dos medidas provisionales.
– Un fallo de tutela del 12 de noviembre.
– Un desacato emitido por el juzgado.
– Un nuevo auto de desacato.
– Un fallo de segunda instancia que ordena atención integral.
Todas estas decisiones coinciden en lo esencial: la obligación de entregar de forma inmediata y completa los medicamentos, garantizar transporte, alojamiento y todo lo necesario para el cuidado postoperatorio de la niña.
Medicamentos necesarios que deben entregarse:
- Tacrólimus 1 mg (cápsulas) (cada 12 horas, por 30 días).
- Valganciclovir 450 mg (tableta) (cada 12 horas, por 30 días). (Este medicamento es de alto costo y vital para la profilaxis).
- Micofenolato 250 mg
Otros medicamentos vitales ordenados:
- Prednisolona 10 mg.
- Nistatina 100.000 UI suspensión oral.
- Ácido Ursodeoxicólico 120 mg.
- Trimetropin sulfa.
- Vitamina D
- Enoxaparina anticoagulación.
- Ácido fólico
- Sulfato ferroso
- Nutrición Especializada (aún requerida): APME Polimérico Normocalórico/Infatrini (fórmula nutricional especializada), esencial para ganar o mantener el peso necesario y garantizar una recuperación adecuada.
