Juan de Acosta es una de las localidades que presenta alto número de pacientes con esta enfermedad.
Con el propósito de presentar los desarrollos que favorezcan la situación de miles de pacientes que sufren la enfermedad de Huntington en el mundo, científicos, investigadores, expertos de diversas disciplinas de la salud, empresas farmacéuticas, organizaciones humanitarias, representantes gubernamentales, asociaciones, pacientes y familiares de los mismos, se congregarán en la Conferencia Latinoamericana sobre la Enfermedad de Huntington, del 19 al 21 de octubre en Barranquilla.
Teniendo en cuenta que en el departamento del Atlántico se concentran alrededor de setenta familias afectadas por la enfermedad, la Fundación Factor-H, que trabaja hace más de diez años por las familias afectadas en Latinoamérica, escogió a Barranquilla como sede para llevar a cabo la programación de la segunda versión de esta Conferencia, que contempla, además, talleres con pacientes, reuniones de asociaciones y de médicos latinoamericanos, de la mano de más de 35 profesionales internacionales que estudian la enfermedad desde cada una de sus disciplinas.
“Se ha realizado un gran esfuerzo para reunir en esta ciudad a los más importantes especialistas de países latinoamericanos que estudian y tratan la enfermedad en compañía de médicos norteamericanos y europeos que presentarán nuevos tratamientos que han desarrollado de la mano de empresas farmacéuticas involucradas”, indicó Ignacio Muñoz Sanjuán, presidente de la Fundación Factor-H.
“Este encuentro se realizará en el Centro de Convenciones Blue Gardens y tendrá un sentido social y humanitario al compartir experiencias hacia el fortalecimiento de los objetivos”, agregó.
La Conferencia se realizará bajo la producción de Escenarium Eventos, alianza con empresas farmacéuticas como Roche, la Universidad Metropolitana de Barranquilla, Universidad de Antioquia de Medellín, la Universidad del Área Andina, el Centro de Trastornos de Movimiento de Chile, entre otros.
Sobre la enfermedad
La enfermedad de Huntington (EH) es una enfermedad rara, hereditaria y neurodegenerativa que suele comenzar durante la mitad de la vida, entre los 35-55 años de edad, y se caracteriza por movimientos involuntarios, alteraciones emocionales y un deterioro cognitivo que conduce a la completa dependencia, después de una lenta, pero inexorable progresión de varios años.
Cada hijo de un padre afectado tiene un 50% de probabilidad de heredar el gen alterado y por lo tanto el desarrollo de la enfermedad. Existen tratamientos para algunos de los síntomas de la enfermedad (motriz y síntomas psiquiátricos), pero no existen terapias que retrasen o eviten su progresión.
La EH es altamente prevalente en muchas comunidades de América Latina. El aislamiento geográfico y las historias individuales de estas comunidades han contribuido a una prevalencia de la enfermedad que en algunos casos es 500-1000 veces mayor que en otras regiones del mundo.
Las consecuencias de esta alta prevalencia, y las condiciones de pobreza en las que se encuentran estas comunidades, han llevado a una situación que requiere atención inmediata. La pobreza, la ignorancia y la enfermedad son una combinación terrible que conduce a una atención médica, nutrición y condiciones de vida inadecuadas.
Los casos de EH juvenil son abundantes y, en muchos casos, familias enteras están incapacitadas para cuidarse a sí mismas, porque muchos de los miembros de la familia se ven afectados.
En toda América Latina hay una serie de comunidades (o “clusters”) donde la prevalencia de la EH es sorprendentemente más alta que en la población promedio. Estos grupos parecen haber surgido de poblaciones fundadoras, que se cree son de origen europeo, que llegaron a finales de los años del siglo 18, a Cañete (Perú), Juan de Acosta (Colombia) y el Estado Zulia (Venezuela).
En muchos lugares, las personas afectadas y en riesgo tienen poco o ningún acceso a la atención médica primaria o especializada, el asesoramiento genético y las pruebas, y mucho menos el acceso a medicamentos neurológicos o psiquiátricos. Además, las familias experimentan miedo al ser condenadas al ostracismo por sus comunidades y, a menudo, violencia contra ellas.
